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「怎么掙錢快」兒童臨終關懷:無法接受孩子疼得死去活來 愿能少些痛苦

原標題:兒童臨終關懷:愿能少些痛苦

  兒童臨終關懷機構提供身心舒緩治療,“缺錢”“缺人”為普遍困境

「怎么掙錢快」兒童臨終關懷:無法接受孩子疼得死去活來 愿能少些痛苦

  3月20日中午,蝴蝶之家的護理阿姨正在給孩子喂飯。A10-11版攝影/新京報記者 周世玲

「怎么掙錢快」兒童臨終關懷:無法接受孩子疼得死去活來 愿能少些痛苦

  蝴蝶之家位于長沙第一福利院的幸福樓。

「怎么掙錢快」兒童臨終關懷:無法接受孩子疼得死去活來 愿能少些痛苦

  蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”,貼著一張張相片,相片里是每一位入住過的孩子。

「怎么掙錢快」兒童臨終關懷:無法接受孩子疼得死去活來 愿能少些痛苦

  雛菊之家的房間內,特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。

  自1987年國內第一家臨終關懷機構成立以來,臨終關懷服務在多個省份逐漸開展并為更多人所知,這些服務,多是針對成年人尤其是老人,鮮有人意識到,進入生命最后階段的孩子,也需要專業的臨終服務。

  臨終關懷,或者更準確來說,包括臨終關懷服務在內的舒緩治療(Palliative Care),是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起,向患者和家屬提供的,包括生理、心理和社會等方面,全面的一種支持和照料,用以幫助患者舒緩痛苦,提高患者生活質量,直至離去。

  患有疾病,但不可治愈的孩子,在生命最后階段,往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設備包圍中離世,有的被勸離醫院,再無人提供專業醫療支持,父母無助地看著孩子陷入病痛,直至離去。

  雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年,國內開始出現一些組織,致力于兒童舒緩治療及臨終關懷。

  在組織者看來,對于可以被治愈的孩子,舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態。而對于最終無法被治愈的孩子,舒緩治療中的臨終關懷,可以讓他在生命的最后時間少些痛苦,更有尊嚴地離開,也能讓家屬對孩子的離去,更少些哀傷。

  國內的兒童舒緩治療及臨終關懷服務框架雖有搭建,但大眾不了解、政策不支持、資金不持續,仍舊是兒童臨終關懷服務的最大困境。

  “無法接受孩子疼得死去活來”

  一位媽媽求助醫生,稱自己能接受孩子無法治愈的現實,但無法接受孩子每天疼得死去活來所遭的罪。

  全國腫瘤登記中心此前數據顯示,中國每年新增3萬~4萬名兒童腫瘤患者。

  北京雛菊之家的負責人之一于瑛描述,平均每一個小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤,最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,實體瘤和神經母細胞瘤還不到10%。

  兒童血液腫瘤類疾病“兇險”:發病突然,癥狀急重,治療痛苦,花費高昂還難痊愈。

  國內的一個現實是,治愈率、好轉率、病死率是評價國內醫院臨床服務的重要質量指標,且三甲醫院床位緊張,兒童醫院更是如此。

  寶貴的醫療資源,首選用于治病救人。當被醫院告知無法繼續治療時,孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再沒人能給出專業醫療和心理支持。

  “但到生命臨終的時候,這些孩子的病痛和心理問題,以及家長的心理問題,會更加嚴重。”于瑛說。

  家長無助心痛,卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時間,遭受難以想象的病痛折磨。

  從業24年、身為北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師的周翾,見過太多這樣的人間悲慟。

  曾經有一位媽媽求助她,因為癌痛,5歲的女兒每天晚上都無法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎,哭聲像刀子刺進她的心。

  “我一分一秒都熬不下去,覺得自己要瘋了。”這位媽媽告訴周翾,一家人熬著挺過每一個夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念頭,“我可以接受孩子的病無法治愈的這個現實,但我不能接受她每天疼得死去活來遭這么大的罪。”

  周翾在赴美進修時,接觸到了兒童舒緩治療,讓孩子在最后一段時光,過得平靜而有尊嚴,是兒童臨終關懷希望做到的事。對臨終期的孩子來說,疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分,孩子的很多癥狀都可以通過醫療手段來緩解。

  2013年周翾進修回國后,開始嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭,也在網上開設云病房,進行隨診,為回家的家庭及患兒提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物,并開設舒緩門診。

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